Lösemi İle Biz Nasıl Tanıştık – Uluslararası Lösemili Çocuklar Haftası 2018 , #LÖSEV #LÖSANTE #ÜSTÜNEZER

Emir ve ben, hastane ziyaret odasında ilk kez buluştuğumuzda. 






İrem kuş ve Emir kan verme odasında
Emir kuzusu hastanede teyzemin elleriyle yaptığı Murat bebekle :) 














Bu haftanın başından beri yazmak istediğim ama evin koridorlarında ne yazmalıyım diye yutkuna yutkuna dolaştığım konu başlığı ‘Uluslararası Lösemili Çocuklar Haftası’. Kafamdan bir abla olarak bir sürü şey geçiyor, aklımı toparlayamıyorum, bu haftanın son gününde yazıyı ancak yazmamın sebebi bu. Ama bir taraftan da hem hayatında lösemi olan ailelere ‘bakın biz de buradayız yalnız değilsiniz’ i aktarayım, hem bu LÖSEV nedir, neler yapar, neden bu hafta kutlanır, bi’ kendi dilimin döndüğünce lösemi ve LÖSEV’i tanımayanlara bildiklerimi aktarayım istiyorum.

Kardeşime lösemi teşhisi konulduğu ilk zamanları çok uzunca ve olayların çok üzücü yanlarını  anlatmadan, yani açıkçası hem kendimi hem de sizi çok üzmeden lösemi ile nasıl tanıştığımızı şöyle anlatayım… Bir erkek bir kız iki kardeşe sahibim, çok şükür. Ben Denizli’de yaşıyorum, annemler Mersin’de. Aralık ayı, bu sene. (Şuan tedavi için LÖSANTE Hastanesi’ndeler, Ankara’da.)
Erkek kardeşim Emir Kaan’ı okul yemeklerinden zehirlendi veya bir yerden bir enfeksiyon kaptı falan zannederek birkaç defa hastaneye götürüyor annemler. Ama kan tahlili yapılıyorsa da ya hastalık kendini tahlillerde belli etmiyor, ya tahliller tam okunamıyor, Emir’e serum takılıp eve geri yollanıyor. Bu durum tekrarlıyor…

Emir de o zaman bir iyi bir kötü oluyor. Yani iyi derken; bisiklet sürüyor, babamla spor salonuna gidiyor, okulla ilgili bir problemi yok, sadece vücudunda hafif morluklar var, onları da sıraya çarpmıştım ama hala geçmedi falan diye önemsemiyor vesaire. Kötü derken de şöyle; vücut ağrıları oluyor, sürekli istifra ediyor, rengi soluk, hiç hali yok, kanaması olduğu zaman uzun süre durmuyor, ateşleniyor, vücudunda büyüme ağrıları zannettiği kemik ağrıları oluyor…


<3 Babam,Emir, Annem <3

Annemler Emir’in durumu düzelmeyince tekrar hastaneye götürüp kan tahlili yaptırıyorlar. Ve kısaca kan değerlerinin olması gerektiğinden çok aşağı değerlerde olduğunu, durumunun hiç iyi olmadığını söylüyor doktor. (Bu kısmı annemle babama sorsanız doktor kısmında pek güzel şeyler söylemiyorlar, çünkü bu gibi kötü bir haberi sağlık personellerinin aileye uygun bir söyleme tarzı olması gerektiğini  ‘çok kibar’ bir şekilde dile getiriyorlar, haklı olarak, neyse...) Ailem o sırada tabi ki durumu idrak ve kabul etmekte çok zorlanıyor diyeyim ayrıntıya girip sizi pek üzmeden…

Emir’in tedavisine acilen başlanması gerekiyor, Mersin’deki hastanede hemen ALL tipi lösemi tedavisi protokolüne başlanıyor. (ALL - Akut Lenfoblastik Lösemi) Ama kız kardeşim İrem, Mersin’de mi Ankara’da mı tedavi olunsa daha iyi diye düşünerek LÖSEV’i araştırmaya okumaya başlıyor. Bu sırada ben de hamileyim, bebeği düşürürüm falan diye bana kimse bir şey söylemiyor. Ben Denizli’de anaokulunda çalışmaya ve karnımdaki bebeği büyütmeye devam ediyorum her şeyden habersiz. :(  

Kız kardeşim İrem Gülhane Hemşirelik Yüksekokulu’nda hemşirelik okuyor, hem hocalarına hem de arkadaşlarına ne yapabiliriz ne yaparsak doğru olur diye danışıyor. İrem’in çocuk hemşiresi olan Derya Suluhan hocası kendi kardeşimde böyle bir durum olsa ben hiç düşünmeden Lösante’ye giderim diyor, akıl veriyor İrem’e, sağ olsun. Okuldan arkadaşları aynı şekilde LÖSEV’in ve LÖSANTE’nin ne kadar iyi olduğundan bahsediyorlar. Bu sırada büyük teyzem Özlen, Ankara’dan çıkıp hemen Mersin’e annemlere destek olmaya gidiyor. İrem ve Özlen teyzem tedavinin Ankara’da daha iyi olacağını düşündükleri için annemleri ikna etmeye çalışıyorlar.


Teyzem ve annem



 


İrem sosyal medya kullanan biri değil, internetten lösemi tedavisi görenleri, LÖSANTE’yi araştırıyor sonunda arkadaşlarının Instagram hesaplarından Emir Bilgin’in ailesine ulaşıyor. Emir Bilgin de lösemi tedavisi gören, artık tedavide idameleri yakalayabilmiş, kardeşim Emir yaşlarında lösemi savaşçısı bir kardeşimiz.

Onun da ablası var, İrem yaşlarında, ailesi aynı yollardan geçiyor annemler gibi, şok oluş, idrak ediş, tedaviye karar verme süreci… Neyse İrem Emir’in ablasına ulaşıyor Instagram üzerinden ve LÖSANTE Hastanesi hakkında bilgi alıyor. Bu lösemi nedir nasıl tedavi oluyorlar süreç nasıl işliyor vesaire hepsini konuşuyorlar iki abla.  


Emir Bilgin ve ablası :)

Bu sırada İrem ve teyzem Özlen’in de kafaları çok karışıyor çünkü Mersin’deki hastanede LÖSANTE Hastanesi için oranın sadece otelcilik hizmeti olduğunu, doğru düzgün lösemi tedavisi yapılmadığını söyleyen doktor bozuntuları oluyor. (Onlara gelip bir hastaneyi ve çalışanlarını görmelerini tavsiye ediyorum, azıcık insanlık öğrenirler belki.)

Ama Emir Bilgin’in ablası ve annesinin yönlendirmeleri ve cesaretlendirmesi ile annemler Ankara Lösante Hastanesi’nde tedaviye devam etmeye karar veriyor. İyi ki de öyle oluyor. Binlerce kez teşekkürler onlara, Allah hastanelerin hastalıkların adını andırmasın bir daha onlara…



Emir Bilgin'le hastanede tesadüfen karşılaşmışlar :)

(Kısaca anlatayım dedim ama bayağı bi' konuştum.) Emir’in ailesi, İrem’in hocası arkadaşları ailemi yüreklendirmeseydi hangi hastanede nasıl bir tedavi görüyor nasıl bir durumda olurduk bilmiyorum.


LÖSANTE HASTANESİ’NDE ÇOCUKLAR VE ANNELER NASIL ŞARTLARDA KALIYOR?

Kardeşime evimizde baksak bu şekilde güzel bakamazdık, eminim. LÖSANTE Hastanesi’nde anneler ve çocuklar herkesin ayrı odası olacak şekilde son derece steril şartlarda kalıyorlar. Temizlik görevlileri her gün, günde birkaç defa odalarını temizliyorlar. Anne ve çocukların kendi banyo- tuvaletleri odada mevcut.

Yemekler hastalığı iyileştirecek yönde diyetisyenlerin yönlendirmesiyle her çeşit besin grubundan olacak şekilde hazırlanıyor. Ayrıca Ramazan ayında da annelere oruç tutup tutmadıkları sorularak iftar ve sahur yapmaları sağlanıyor.

Yemekler dışında ara öğünler oluyor ki bu ara öğünler yine hastalıkla savaşan hücreleri destekleyici besin gruplarından özenle seçiliyor. Lösemi ile savaşan çocuklara verilmesi ve verilmemesi gereken yiyecek- içeceklere son derece özen gösteriliyor. Bir de çocuklara canlarının bir şeyler isteyip istemediği soruluyor.

Gece gündüz istedikleri zaman alabilecekleri sıcak çorba yemekhanede her zaman bulunuyor.
Hastanenin çamaşırhanesinde annelere özel eşofmanlar yıkanıp ütülenip veriliyor, çocukların kıyafetlerini anneler yıkayabiliyorlar. Anneler yatak çarşaflarını diledikleri zaman değiştirebiliyorlar.

Hastanenin, ziyaret saatleri var ve bu ziyaret saatlerinde sadece birinci derece kişiler çocukların mikrop kapmaması için hastayı ziyaret edebiliyor.

Ziyaret sırasında da maske takılıyor, kıyafetimizin üzerine bir kat önlük giyiliyor, dolayısıyla ziyaret saatinde bile sterilliğe çok dikkat ediliyor.

Anneler ve çocuklara ayrı ayrı ve birlikte hem eğitimler hem etkinlikler düzenleniyor, hem hastalığın ne olduğuyla, nasıl baş edilebilirliği ile ilgili psikologlar yardımıyla bilgilendiriliyorlar hem de moral depolamaları sağlanıyor.

Annemin yaptığı iyileşen kız magneti 
Doğum günleri, özel günler güzel müzikli eğlenceli etkinliklerle kutlanıyor, oyun odalarında çocukların sosyalleşmesi sağlanıyor, annelerin el emeği göz nuru bebekleri- magnetleri vb. yapması için atölye çalışmaları teşvik edilerek kafalarının dağılmasına vesile olunuyor. Evlerinden ailelerinden uzak oldukları bir nebze de olsa unutturulmaya çalışılıyor.

Bir de okul eğitimi yarıda kalan lösemi hastası çocuklar iyileştikten sonra ücretsiz eğitim alabildikleri Lösev Koleji’nde eğitimlerine devam edebiliyorlar. Tıklayınız;

PEKİ LÖSANTE HASTANESİ’NDE TEDAVİ OLMAK ÜCRETLİ Mİ?

HAYIR. Biz hastaneye gidip tedaviye başladığımızdan beri hem psikoloğundan, hem eğitim- etkinliklerden hem verilen temizlik- çamaşır vs. hizmetlerden hiçbir ücret ödemeden yararlandık. Yararlanmaya da devam ediyoruz, orada yatan her hasta çocuk ve ailesi gibi.

Peki bu hastane nasıl ayakta kalıyor?
Bağışlarla.

Hastane doktor- hemşire- aşçı- hizmetlilerinin sizden maddi manevi istediği hiçbir şey yok. Onlar sadece sizin evladınızın iyileşmesi için canla başla çalışıyorlar. Güler yüzlerini, ‘bugün nasılsın?’larını eksik etmiyorlar. Tek diledikleri bağışların çoğalarak devam etmesi ki daha çok çocuğu çok daha iyi şartlarda tedavi edebilsinler, lösemiden kurtarabilsinler. Daha çok hastane açsınlar, açtıkları hastanelerde daha çok yatak olsun.




LÖSEV’E NASIL VE NE KADAR BAĞIŞ YAPABİLİRİM?

Bu sorunuzun cevabı için lütfen aşağıdaki bağlantılara tıklayın.


Uluslararası Lösemili Çocuklar Haftası’nda Neler Yapılır? LÖSEV Bu Haftayı Neden Kutlar?

Yapılan etkinliklerle dünyada lösemi ve çocukluk çağı kanser vakalarına ve tedavi sürecine farkındalık yaratılmak amaçlanır. Ailelerin tedavi süresince karşılaştıkları maddi- manevi zorluklar ve süreç hakkında bilgi verilmek istenir. Dolayısıyla ailelere ve hasta çocuklara verilen moralin ve yapılan maddi yardımların ne kadar değerli olduğunun üzerinde durulur. Hastalıkla savaş süreci hakkında hem ailelere hem doktorlara yönelik çözümler ortaya konmaya çalışılır. Aileler ve doktorlar arasındaki bağ kuvvetlendirilir. Hasta çocuğu olan aileler birbirlerine destek olur, birlik olur.
Çocuklar ve aileler eğlendirilir, bilinçlendirilir. Hastalıkla karşılaşmayan kişiler- aileler bilinçlendirilir kısaca.

Bu başlık altında yazmak istediğim çok şey var fakat çok uzun sürecek.  Bizim lösemiyle nasıl tanıştığımızı, nasıl tedavi olduğumuzu ve LÖSEV- LÖSANTE’nin bize verdiği maddi manevi desteği birebir örnek olarak sizlere anlatmak istedim ki buralara başvurmakta çekince göstermeyin.
Tedavi süresince yalnız olmadığınızın farkında olun, güçlü olun. 

Çocuğunuzun/kardeşinizin/akrabanızın/arkadaşınızın iyileşeceğinden emin olun, kendinizi koyvermeyin. Aklınıza takılan sorular olursa lütfen e-posta veya yorumlar üzerinden bana ulaşın, elimden geldiğince size yardımcı olmaya çalışırım.

Son olarak buradan LÖSANTE Hastanesi çalışanlarına verdikleri emekler için her çocuk adına çok teşekkür etmek istiyorum. Tabi ki gönlü zengin Üstün Ezer hocamıza en baştan böyle bir hastaneyi kurmak gibi bir girişimde bulunduğu için çok minnettarız.

Üstün Ezer kimdir diyorsanız tıklayınız; 


LÖSEV Hastanelerinde ve hatta tüm dünyada grip bile olsa hasta çocuk kalmasın diliyorum… 

Sevgiler...







.